LA SLA POUR LES NULS

Nous y voilà, LE sujet tabou. Tabou pour le patient, mais aussi pour le corps médical. La majorité des médecins considèrent la pose d’une trachéotomie au long cours comme une forme d’acharnement thérapeutique, ou d’obstination déraisonnable pour employer le terme à présent en vigueur. Excusez-nous de vouloir vivre . Pour le patient, c’est elle qui [...]

Le suivi des patients atteints de SLA s’avère trop espacé quand il est pratiqué par le Centre Régional SLA. Les rdv sont parfois à 6 mois. Ils font certainement de leur mieux mais c’est trop peu pour surveiller le poids et l’alimentation des patients lâchés dans la nature. Votre généraliste pourrait faire le job mais [...]

Dans une évolution normale, la détresse respiratoire survient après quelques années, quelques mois pour les cas les plus rapides. On doit alors avoir recours à une aide technique, avec le même type d’appareil que ceux utilisés pour les apnées du sommeil. Il s’agit d’un respirateur relié à un masque qui s’adapte sur le visage et [...]

C’est parfois difficile à accepter, ce le fut pour moi, mais avec la perte progressive d’autonomie, on a besoin d’aide. Naturellement, les proches s’y collent, et c’est plutôt bien. Mais avec le temps, le piège se referme et le conjoint se retrouve aide soignant. Ce n’est bénéfique pour personne, les lignes bougent déjà suffisamment comme [...]

Lorsque l’on ne peut plus s’exprimer, du fait de la maladie ou d’une situation d’urgence, telle que la perte de connaissance prolongée, il est primordial d’avoir clairement explicité ses volontés. Le meilleur moyen pour cela reste les directives anticipées. Il s’agit d’un document écrit, dans lequel vous stipulerez quels sont vos souhaits dans le cas [...]

Chers amis gastrostomisés, C’est plutôt rare pour le corps médical de nourrir par sonde un patient au long cours. Les études sur le sujet sont d’ailleurs très minces. Le premier point à aborder est le concept de tolérance. Le système digestif du patient va-t-il accepter cette forme inédite d’alimentation ? Sur ce point, les spécialistes, [...]