Je m’appelle Guilhem Gallart et je suis atteint par la maladie de Charcot, ou SLA, depuis 2015.
Contrairement aux idées reçues, on peut vivre avec cette pathologie, à condition d’accepter d’être appareillé. Stephen Hawking l’a fait durant plus de 30 ans.
Le système de santé publique ne prévoit pas une prise en charge globale de ce type de patients à domicile.
Vivre en institution, ou à l’hôpital, n’a pas de sens si l’entourage est volontaire pour accueillir le patient au sein du foyer familial. Des difficultés surviennent alors.
C’est pourquoi nous avons créé cette association avec le docteur Thierno Bah et le docteur Sylvain Garnier, elle a pour objectif de soutenir le projet du même nom, en collaboration avec le service de réanimation du CHU de Nîmes.
L’objectif est de mettre le patient au centre d’un dispositif médical conforme à ce qu’il attend d’une prise en soin à domicile.
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